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© Pro Infirmis
L’égalité des droits entre les personnes en situation de handicap et les personnes sans handicap est considérée aujourd’hui comme une option ou un luxe.
Pro Infirmis et les associations partenaires estiment que c’est un droit légitime pour les 1,7 millions de personnes en situation de handicap qui vivent en Suisse. Les personnes concernées doivent pouvoir, par exemple :
- Choisir leur lieu de vie.
- Participer à la société.
- Utiliser les transports publics facilement.
- Aller à l’école avec les autres enfants.
L’initiative veut ancrer l’égalité des personnes en situation de handicap dans la constitution. Aujourd’hui elle n’est pas garantie, c’est encore une option contrairement à l’égalité entre femmes et hommes. Nous voulons la même garantie pour les personnes en situation de handicap. Nous voulons que ces droits deviennent une priorité politique.
Vous pouvez participez en signant et en faisant signer l’initiative. Il est important que :
- Seules les personnes qui ont le droit de vote signent
- Seules les personnes habitant sur la même commune politique signent sur une même feuille
Vous trouverez des feuilles de signature ici
Merci de votre participation à cette action importante.
Sylvie Podio, directrice Pro Infirmis Vaud
Comment signer l'intiative?
- Seules les personnes qui sont majeures (plus de 18 ans) et qui sont de nationalité suisse peuvent signer l'initiative.
- En haut de la feuille: remplir le code postal et le nom de sa commune (la ville ou le village où l'on habite), et le canton.
- Seules les personnes habitant la même ville ou le même village peuvent signer sur la même feuille.
- Toutes les rubriques doivent être entièrement et correctement remplies: nom et prénom, date de naissance, adresse exacte et signature.
- On ne peut signer qu'une seule fois l'initiative.
L’orientation scolaire et professionnelle
Les démarches pour permettre à votre enfant de débuter une mesure de transition ou une formation après l’école obligatoire doivent se faire un à deux ans avant la fin de la scolarité. Vous devez :
- solliciter le doyen, la doyenne ou les responsables pédagogiques de l’établissement où est scolarisé votre enfant ;
et en collaboration avec ces professionnels et ces professionnelles,
- déposer une demande auprès l’Office AI en remplissant un formulaire. Il faut cocher la case « Mesures pour une réadaptation professionnelle ».
Les élèves d’un établissement de pédagogie spécialisée sont suivis par l’Office du soutien pédagogique et de l’enseignement spécialisé. Un dossier est bien souvent déjà ouvert auprès de l’Office AI.
Les élèves qui suivent leur scolarité dans un établissement ordinaire sont habituellement suivis par l’OSPES mais ne sont pas forcément connus de l’Office AI
Dispositif cantonal d’indication et de suivi handicap (DCISH)
Dès le 16e anniversaire de votre enfant, vous pouvez déposer une demande d’accompagnement auprès du DCISH. Cette démarche est nécessaire pour :
Que votre enfant puisse participer à une activité de jour au sein d’une institution, que ce soit
- un centre de jour ;
- un atelier protégé à vocation socialisante.
Que votre enfant puisse bénéficier d’un hébergement au sein d’une institution, que ce soit
- hébergement à temps partiel en foyer ;
- ou un hébergement à plein temps en foyer ou en appartement protégé.
Que votre enfant puisse profiter d’un accompagnement, que ce soit :
- un accompagnement socio-éducatif à son domicile proposé par une institution ;
- un accompagnement de case management (Mon Plan, Ma vie Mon appart, RAHMO).
L’accès à ces prestations peut se faire dès l’âge de 17 ans, mais habituellement dès 18 ans, à la suite d’une mesure de transition ou d’une formation initiale.
La rente de l’assurance-invalidité
Une personne obtient le droit à une rente AI dès lors qu’à sa majorité, sa capacité de gagner un revenu – , et non de travail - se trouve, diminuée en raison d’un problème de santé (notion d’invalidité). L’Office AI va comparer le revenu auquel la personne peut prétendre avec et sans atteinte à la santé.
Même si votre enfant est connu depuis longtemps de l’Office AI, vous devez déposer une demande pour obtenir une rente AI au moins 6 mois avant l’âge de ses 18 ans.
L’allocation pour impotent
Lorsqu’en raison de son atteinte à sa santé, votre enfant a besoin d’une aide pour accomplir des actes ordinaires de la vie (se vêtir, se dévêtir, se lever, s’asseoir, manger, par exemple.) ou nécessite une surveillance personnelle, il peut avoir droit à une allocation pour impotent.
Même si votre enfant bénéficie déjà de cette allocation en étant mineur, vous devez remplir le formulaire officiel qui vous est en principe transmis par l’Office AI. Si ce n’est pas le cas, nous vous conseillons de déposer une demande au moins 6 mois avant l’âge de ses 18 ans.
Si, en étant adulte, votre enfant vit dans son propre domicile et a besoin d’un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie (ex. : risque sérieusement de s’isoler durablement du monde extérieur, difficulté à établir des contacts sociaux, par exemple), il peut également avoir droit à une allocation de ce type sous certaines conditions.
Il est à noter que l’allocation pour mineur impotent ainsi que le Supplément pour Soins Intenses (SSI) sont à facturer jusqu’à la fin du mois des 18 ans de votre enfant. Il n’y a plus de facturation à faire pour obtenir l’allocation pour adulte impotent. Elle sera versée automatiquement chaque début de mois.
La contribution d’assistance
Si votre enfant est au bénéfice d’un Supplément pour Soins Intenses (SSI) de 6 heures ou plus et que vous envisagez d’avoir recours à du personnel privé lorsqu’il sera adulte, il est alors nécessaire :
- d’avoir déposé la demande de contribution d’assistance à l’AI dans les 3 à 6 mois qui précèdent les 18 ans de votre enfant ;
- d’avoir engagé un assistant ou une assistante au moins 1 mois avant ses 18 ans ;
- de lui avoir versé au moins 1 mois de salaire, également avant les 18 ans de votre enfant
La compensation partielle de la perte d’un salaire
Vous pouvez vous adresser directement à la Caisse cantonale vaudoise compensation à Vevey pour connaître les conditions et déposer la demande. Il s’agit notamment des parents qui ont bénéficié de l’AMINH (Allocation en faveur des familles s’occupant d’un mineur handicapé) jusqu’aux 18 ans de leur enfant.
La représentation légale (curatelle)
Si votre fils ou votre fille n'est pas en mesure de gérer ses propres affaires, vous pouvez demander la mise en place d’une curatelle à la Justice de Paix de son lieu de domicile. Depuis le 1er janvier 2013, les différents types de curatelle sont :
- la curatelle d’accompagnement ;
- la curatelle de représentation ;
- la curatelle de coopération ;
- la curatelle de portée générale.
Il est possible de combiner les différentes formes de curatelle. Il convient également de réfléchir à la mesure la moins contraignante possible et la plus appropriée aux capacités de votre enfant conformément aux principes de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapés et à l’art. 389 al. 2cc (mesure nécessaire et appropriée).
Il est préférable de commencer les démarches quelques mois avant l'âge de la majorité.
En savoir plus sur les curatelles
Le suivi médical et thérapeutique
Il est intéressant de s’adresser au personnel médical et thérapeutique qui suit votre enfant afin de vous faire orienter vers les professionnels et les professionnelles qui prendront le relai au-delà des 18 ans.
L’accès à un atelier protégé à vocation productive, à un accompagnement en entreprise, à un accompagnement à domicile de votre enfant par Pro Infirmis Vaud ne requiert pas le dépôt d’une demande auprès du Dispositif cantonal d’indication et de suivi handicap (DCISH). La personne peut directement s’adresser aux ateliers et aux organismes (ex : AFIRO, Polyval, Pro Infirmis Vaud, etc.) lorsqu’elle aura atteint ses 18 ans.
Le régime des prestations complémentaires
Le régime des prestations complémentaires permet de couvrir les besoins vitaux d’une personne en complément d’une rente.
La demande doit être déposée dès que votre enfant reçoit une décision au sujet de l’allocation:
- d’une rente ;
- d’une allocation pour adulte impotent ;
- ou d'indemnités journalières.
Pour ce faire, vous devez vous adresser à l’agence d’assurances sociales du domicile de votre enfant.
L’agence vous demandera de déposer par la même occasion une demande de subsides pour couvrir les primes de l’assurance-maladie de votre enfant. Vous pourrez également vous renseigner auprès d’elle concernant l’éventuel droit à des bonifications pour tâches d’assistance.
La contribution d’assistance
Votre enfant n’a pas bénéficié de la contribution d’assistance en étant mineur ? Il peut demander à pouvoir en bénéficier à l’âge adulte aux conditions suivantes :
- avoir droit à une allocation pour impotent ;
- remplir l’un des critères suivants :
- avoir conservé l’exercice de ses droits civils ;
- habiter dans son propre logement ;
- effectuer une formation ou travailler sur le marché ordinaire de l’emploi.
Il est nécessaire de remplir un formulaire à envoyer à l’Office AI.
Les impôts
Votre enfant recevra une déclaration d’impôt personnelle. Vous pourrez l’aider à la compléter sur la base de ses propres revenus. L’allocation d’impotence et les prestations complémentaires ne sont pas imposables. Les frais liés au handicap ou un forfait (défini selon le degré de l'allocation d'impotence) sont déductibles.
En savoir plus sur les déductions pour les impôts
La situation militaire des jeunes gens
Dans le courant de ses 18 ans, lorsque votre fils reçoit son inscription sur les rôles du recrutement, il faudra remplir le formulaire de recrutement et joindre, sous pli fermé, un certificat médical détaillé indiquant ses incapacités. Le tout est à renvoyer au Service de la sécurité civile et militaire, Division affaires militaires et logistique, Place de la Navigation 6, CP 16, 1110 Morges 1.
En ce qui concerne la taxe militaire, elle lui sera facturée à ses 21 ans. C’est à ce moment-là qu’il faut demander son exonération sur la base soit de la rente, soit de l’allocation pour impotent.
Les allocations familiales
Pour les enfants qui ne sont pas en mesure d'exercer une activité lucrative en raison d'un handicap, le droit aux allocations familiales peut se prolonger jusqu'au mois de leurs 20 ans. Il faut le signaler à l'employeur ou à la caisse concernée du parent du bénéficiaire.
Tant que cette allocation est versée, elle est prise en compte comme revenu dans le calcul des prestations complémentaires de votre enfant.
Vous pouvez en tout temps pour adresser à un service de conseil social tel que celui de Pro Infirmis Vaud en appelant le 058 775 34 34.
Les mesures médicales de l’AI
Un enfant peut être au bénéfice de mesures médicales AI nécessaires au traitement d’une infirmité congénitale (présent dès la naissance ou la petite enfance). Cela ne tient pas compte de sa capacité dans le futur à gagner un salaire (art. 13 de la Loi sur l’assurance-invalidité). Les affections concernées sont listées dans une ordonnance. Le droit est ouvert jusqu’à l’âge de 20 ans.
L’adolescent ou l’adolescente peut également avoir droit à des mesures médicales si celles-ci lui permettent de fréquenter l’école obligatoire, de suivre une première formation professionnelle, d’exercer une activité lucrative ou d’accomplir ses travaux habituels (art. 12 de la Loi sur l’assurance-invalidité). Dans cette perspective, si le jeune adulte bénéficie d’une mesure professionnelle lorsqu’il arrive à l’âge de 20 ans, le droit à ces mesures médicales peut être prolongé jusqu’à l’âge de 25 ans.
Les frais médicaux sont couverts sans qu’une participation aux coûts (quote-part et franchise de l’assuré ou de l’assurée) ne soit facturée. Une fois que le droit à des mesures médicales de l’AI s’arrête, vous devrez adresser les frais liés aux traitement à l’assurance-maladie (LAMal). C’est elle qui les prendra en charge selon sa propre réglementation et avec l’habituel participation aux coûts.
Les thérapies en milieu scolaire
Ces mesures correspondent à des thérapies de psychologie, de psychomotricité et de logopédie en milieu scolaire (communément appelé PPLS). Elles dépendent des organes cantonaux et non de l’Office AI. Elles peuvent être dispensées tant que l’élève poursuit sa scolarité obligatoire, mais elles peuvent se prolonger, dans des circonstances bien particulières, jusqu’à l’âge de 20 ans.
Ces thérapies peuvent ensuite être prises en charge par l’assurance-maladie (LAMal) selon les conditions de celle-ci et avec l’habituel participation aux coûts.
Le suivi médical
Il est à noter que le passage aux 18 ans implique habituellement un changement dans le suivi médical : les jeunes adultes quittent le domaine de la pédiatrie tant au niveau des médecins en cabinet que pour les services dépendants d’un hôpital (ex : service de neuropédiatrie). Un nouveau réseau médical doit alors se mettre en place.
À sa majorité, votre enfant peut soit vivre dans une institution et bénéficier d'un accompagnement par les professionnels et les professionnelles de l'institution, soit contiuer à vivre avec vous ou déménager dans son propre logement: c'est qu'on appelle une vie en milieu ordinaire. Un accompagnement est également possible.
Vie et accompagnement en milieu ordinaire
Poursuivre sa vie dans le logement familial
Vous prévoyez que votre enfant continue de vivre avec vous à sa majorité ? Vous pouvez avoir de l’aide dans votre quotidien. Les prestations suivantes sont à votre disposition :
- Vous pouvez demander l’accès à un hébergement à temps partiel pour votre enfant au sein d’une institution (un établissement socio-éducatif ou ESE) en complément des nuits passées au domicile familial. Votre enfant dormira 1 à 3 nuits fixes par semaine au sein d’un ESE, la plupart du temps en parallèle à une activité de jour (atelier ou centre de jour).
- Chaque année, votre enfant peut faire un ou des court-séjours au sein d’une institution pour un total d’au maximum 30 nuits.
- Vous pouvez également demander l’aide d’une intervenante ou d’un intervenant qui vient à votre domicile prendre la relève pendant quelques heures. Que votre enfant soit mineur ou majeur, pour des relèves ponctuelles, vous pouvez solliciter le service PHARE de Pro Infirmis Vaud.
- En fonction des besoins de votre enfant (soins personnels, soins médicaux, aide au ménage), il sera peut-être nécessaire de demander l’intervention d’une organisation proposant de l’aide et des soins à domicile. Il peut s’agir de centres médico-sociaux (CMS), d’organismes privés de soins à domicile ou de personnel infirmier indépendant.
- Vous avez enfin la possibilité d’engager du personnel privé. Vous deviendrez donc employeur au nom de votre enfant. Le financement des salaires passe par la Contribution d’assistance de l’AI, pour autant que l’Office AI ait accordé le versement une contribution à votre enfant avant ses 18 ans. Dans le cas où votre enfant a droit à des prestations complémentaires, le personnel privé peut être financé par le biais du Remboursement des frais d’invalidité.
- Dans le cas où vous avez diminué votre taux de travail ou arrêté de travailler pour aider votre enfant, vous pouvez demander une compensation partielle de la perte d’un salaire auprès de la Caisse cantonale vaudoise compensation à Vevey. Cette compensation s’adresse notamment aux parents qui ont bénéficié de l’AMINH (Allocation en faveur des familles s’occupant d’un mineur handicapé) jusqu’aux 18 ans de leur enfant.
Avoir son propre appartement
Si le projet de votre enfant est d’aller vivre dans son propre appartement en milieu ordinaire (avec bail à son nom), il ou elle peut demander les soutiens suivants :
- L’accès à des court-séjours, le recours à une organisation proposant de l’aide et des soins à domicile et l’engagement de personnel privé sont également des solutions possibles pour un jeune adulte vivant dans son propre domicile (voir ci-dessus). Dans ce cas-là, il n’est pas nécessaire que l’Office AI ait accordé à votre enfant une Contribution d’assistance avant sa majorité pour qu’il ou elle puisse en bénéficier.
- Votre enfant peut demander l’intervention d’un service d’accompagnement à son domicile. Il permet habituellement 12 heures de suivi par mois. Votre enfant sera soutenu pour pouvoir assumer certaines tâches de la vie quotidienne : ménage, administratif, travail, loisirs, par exemple. Cette aide peut être proposée par du personnel d’une institution (appelé logement supervisé, ex. : Fondation de Vernand, Cité Radieuse) ou par le service d’Accompagnement à domicile de Pro Infirmis Vaud.
- Une prestation de case management (ex. : Mon Plan – Pro Infirmis Vaud, Ma vie Mon appart – Cap Contact ou RAHMO - ESE) permet dans certaines situations de soutenir la personne dans l’organisation de l’ensemble de sa vie quotidienne.
L'appartement en milieu ordinaire peut être un objectif à moyen terme.
Il vaut la peine d'y réfléchir après que votre enfant a vécu quelques années en institution.
Hébergement et accompagnement en milieu protégé
Les enfants mineurs peuvent déjà bénéficier d’un hébergement sous la forme d’un internat de longue durée ou d’un hébergement de courte durée en Unités d’Accueil Temporaire (UAT). Ces Unités sont pilotées par l’Office du soutien pédagogique et de l’enseignement spécialisé (OSPES). Dès l’âge de 18 ans, le jeune adulte ne peut habituellement plus en bénéficier.
Arrivé à la majorité, votre enfant peut alors aller vivre à plein temps dans une institution, ce qui correspond à plus de 4 nuits par semaine. L’institution devient le lieu de vie principal de votre enfant. Plusieurs possibilités existent :
- Les foyers accueillent habituellement 6 à 10 résidents et résidentes. Il peut se situer sur le site principal de l’institution ou dans un autre lieu géré par l’institution.
Certains foyers sont plus spécifiquement destinés à des jeunes adultes. D’autres foyers proposent des programmes de formation à la vie autonome. Ces derniers ont pour but de permettre à la personne présentant une déficience intellectuelle de vivre dans son appartement en milieu ordinaire après 2 ou 3 ans de formation.
- Les appartements protégés se trouvent habituellement hors du site principal de l’institution. La personne peut y vivre seule ou en colocation. Elle bénéficie d’un contrat d’hébergement au même titre qu’une personne résidant en foyer.
Comment dois-je m’y prendre ? Vous retrouverez les démarches à entreprendre pour organiser l’hébergement de votre enfant et demander l’aide dans la réponse à la dernière question. Vous pouvez également vous adresser à un service de conseil social tel que celui de Pro Infirmis Vaud en appelant le 058 775 34 34.
Votre enfant débute habituellement sa scolarité à l’âge de 4 ans et celle-ci va durer en règle générale 11 ans.
Et ensuite ? Il est difficile de dessiner un parcours simple et précis. Les options peuvent en effet se combiner, se superposer ou s’enchaîner à un rythme propre à chaque situation.
Une formation de transition
En règle générale, deux organes vont intervenir et se coordonner afin d’orienter l’élève vers les différentes voies possibles. Cette orientation se fera en fonction des compétences et des capacités de votre enfant.
L’Office du soutien pédagogique et de l’enseignement spécialisé (OSPES)
Cet office gère un dispositif de transition à la sortie de l’école obligatoire. Il comprend plusieurs possibilités :
- Une prolongation de la scolarité au sein de l’établissement scolaire que le ou la jeune a fréquenté (Fondation l’Espérance - Auguste Buchet, Fondation Perceval, Association La Branche, Fondation Dr Combe - La Cassagne).
- Une orientation vers un centre de préformation (Fondation de Verdeil - Centre de Formation Transition École Métier, Institution de Lavigny - La Passerelle).
- Un accueil dans une structure de transition pour les 16-20 ans (FRD – L’Élan, Le Foyer - STRADA).
Ces formations permettent à l’élève de continuer à travailler ses connaissances scolaires, sa culture générale et ses compétences sociales. L’idée est de faciliter le passage entre l’école et le monde adulte.
Et le financement ? L’OSPES finance les structures de transition pour les 16-20 ans jusqu’au 18 ans de l’enfant. La Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) prend le relai pour la tranche 18-20 ans.
L’Office de l’assurance-invalidité (Office AI ou OAI)
De son côté, l’Office AI va examiner la possibilité pour votre enfant de suivre une première formation professionnelle.
Dans ce but, et par l’intermédiaire de son équipe ANDIAMO, l’Office AI va mettre en route une orientation professionnelle. Cette démarche peut se dérouler en parallèle de la formation de transition proposée par l’OSPES (voir ci-dessus). Cela peut déboucher sur une formation à des degrés divers. Des mesures de préparation ou de réinsertion (renforcement des acquis scolaires, renforcement des compétences sociales, etc.) peuvent précéder cette formation.
- Une formation élémentaire AI. Les objectifs sont définis de manière individuelle et ne sont pas soumis à des dispositions réglementaires. Cette formation dure en général deux ans et prépare principalement à pouvoir travailler dans un atelier protégé ou dans une activité auxiliaire.
- Une formation pratique INSOS. Elle permet de se former dans environ 80 professions. D’une durée de deux ans, cette formation aboutit à l’obtention d’une attestation de Formation pratique (FPra) complétée par une attestation individuelle de compétences. Tout comme la formation élémentaire, elle prépare principalement le ou la jeune à exercer une activité auxiliaire ou un emploi dans un atelier protégé.
- Une attestation de formation professionnelle (AFP). La formation dure deux ans et débouche, après la réussite des examens, sur une attestation fédérale de formation professionnelle qui est un titre reconnu par la Confédération.
- Un certificat fédéral de capacité (CFC). La formation, qui dure 3 à 4 ans, alterne pratique et théorie (branches professionnelles et branches de culture générale). Elle permet d’acquérir les connaissances et compétences nécessaires à l’exercice d’un métier. Le CFC est un titre protégé et reconnu par la Confédération.
- Des formations gymnasiales telles que l’école de commerce, l’école de culture générale ou l’école de maturité. Ces parcours permettent la poursuite des études dans des écoles supérieures.
Il existe la possibilité de passer d’un degré de formation à un autre. Par exemple, après avoir suivi une formation pratique INSOS (FPra), votre enfant peut entreprendre une formation AFP si ses compétences et capacités le lui permettent.
L’octroi d’une formation par l’Office AI s’accompagne, sous certaines conditions, d’un droit à des indemnités journalières.
Une rente de l’AI en dernier recours
L’Office AI a pour objectif principal d’accompagner le ou la jeune adulte pour lui permettre de faire valoir une capacité de gain (gagner un salaire) sur le marché ordinaire de l’emploi. Il suit le principe : « la réadaptation prime la rente ». C’est une logique économique qui sous-tend cet objectif.
L’Office AI va examiner le droit à une rente AI (substitut d’un salaire) pour votre enfant dès qu’il ou elle aura atteint l’âge de 18 ans ou après la fin de sa formation. L’octroi d’une rente se fera si l’Office AI arrive à la conclusion que votre enfant :
- n’est pas en mesure de suivre une formation qui lui permettra de gagner un salaire ;
- que sa capacité à gagner un revenu ne pourrait pas être améliorée suffisamment par une formation et que l’Office AI ne lui accorde pas cette possibilité ;
- qu’après avoir suivi une formation, il ou elle n’est pas en mesure de gagner un salaire suffisant.
À la suite d’une formation octroyée par l’Office AI ou le suivi d’un programme de transition géré par l’OSPES, le parcours individuel pourra amener le jeune adulte vers une activité en milieu protégé ou une activité en milieu ordinaire.
Vers une activité en atelier protégé ou un emploi
Les activités en milieu protégé se déroulent principalement au sein des établissements socio-éducatifs (ESE communément appelé institution). Ces activités sont gérées au niveau du canton de Vaud par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS).
- Le centre de jour. Il s’agit d’un centre proposant des animations et des activités à des personnes ayant un besoin d’accompagnement important.
- L’atelier protégé à vocation socialisante. Il s’agit d’une activité avec un contrat de travail et un horaire défini. La notion de rendement est peu présente. Ex : Division socio-professionnelle de la Cité du Genévrier. Certains ateliers sont localisés dans des entreprises ordinaires, ex. : Atelier de l’Institution de Lavigny intégré à la Coop Charpentiers à Morges.
L’accès à ces activités peut se faire dès l’âge de 17 ans, mais habituellement dès 18 ans, à la suite d’une mesure de transition ou d’une formation initiale.
- L’atelier protégé à vocation productive. Il s’agit d’une activité avec un contrat de travail et un horaire défini. Il y a une notion de rendement au sein d’une structure indépendante d’une entreprise.
- L’accompagnement en entreprise. Il s’agit d’un poste adapté dans l’économie libre avec un suivi spécifique.
Pour ces deux types d’activités, les prestataires sont multiples (ex : AFIRO, Polyval, BVA, Pro Infirmis Vaud, etc.).
Comment dois-je m’y prendre ? Vous retrouverez les démarches à entreprendre pour mettre en place une formation et une activité pour votre enfant dans la réponse à la dernière question. Vous pouvez également vous adresser à un service de conseil social tel que celui de Pro Infirmis Vaud en appelant le 058 775 34 34.
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Les jeunes aidants – ou Young Carers dans le vocabulaire européen - sont des enfants, des adolescents et de jeunes adultes qui apportent régulièrement de l’aide à une personne de leur entourage (soins de base, soutien dans la vie quotidienne). Avant et après l’école, dans leur temps libre, ils s’occupent d’un proche malade, en situation de handicap ou limité dans les actes de la vie quotidienne, en l’aidant, par exemple, pour des tâches ménagères ou administratives mais aussi en lui prêtant une oreille attentive et en lui offrant un soutien émotionnel.
Un rôle lourd de conséquences
Ce qui peut à première vue apparaitre comme faisant partie des tâches ordinaires d’un enfant bien consciencieux, peut en réalité devenir une responsabilité lourde de conséquences. Un jeune aidant n’est souvent pas conscient de son rôle. Sous le poids des responsabilités, il peut avoir tendance à développer des problèmes psychiques et physiques (épuisement, perte de sommeil, stress, maux de dos, troubles psychiques,…). Bien souvent, il risque aussi de s’isoler socialement ou de rencontrer des obstacles dans son parcours scolaire ou de formation. Selon un premier sondage *, réalisé en Suisse en 2017, 8% des enfants et des adolescents âgés de 10 à 15 ans sont des jeunes aidants. Pourtant, leur réalité est encore largement méconnue.
De la nécessité de reconnaître le statut de jeune aidant
Quels sont les moyens à mettre en place pour soutenir les jeunes aidants ? Différentes mesures et actions sont possibles, voire nécessaires. D’abord, il est important de fournir aux professionnels du domaine de la santé, du social et de la formation les outils et les informations leur permettant de mieux identifier les jeunes aidants pour pouvoir les aider de la manière la plus adéquate possible. Les prestations qui peuvent soutenir les jeunes aidants dans leur rôle sont parfois peu connues ou difficiles à mettre en place. D’autres pourraient être davantage développées (antennes et centres de conseil, lieux de rencontre entre jeunes aidants, offres de loisirs et de vacances, par exemple).
Ensuite, il est urgent de reconnaître leur rôle dans la société et de définir un statut juridique du jeune aidant. Ce statut devrait lui garantir un accès facilité aux prestations et l’aider à mieux concilier son cursus scolaire et sa formation avec les tâches d’assistance, en favorisant ainsi son épanouissement. Enfin, introduire le mot de « jeune aidant » dans le langage courant serait déjà un grand pas en avant, comme le témoignait une jeune femme lors d’une conférence sur le sujet à Lugano en mai dernier : « Quel soulagement de pouvoir dire je suis une jeune aidante et être comprise, sans devoir dérouler tous les détails de mon histoire ! ».
Gisella Dufey Hinch
* Leu, A. et al. (2019) : Counting young carers in Switzerland – A study of prevalence. Children & Society, 33 (1), 53-62.
Des ressources pour soutenir les jeunes aidant-e-s
Il existe des associations qui peuvent apporter de l'aide aux jeunes aidant-e-s. Elles sont à disposition pour vous aider, répondre à vos questions et vous conseiller:
- Le numéro 147 de Pro Juventute apporte conseils et aide aux enfants et aux jeunes. Des conseillers et des conseillères répondent à toutes leurs questions de manière confidentielle et gratuite 24h/24. Le site propose également un chat pour discuter avec d'autres jeunes.
- Ciao.ch est un site d'information, d'aide et d'échange pour les jeunes. Le site donne la possibilité de poser ses questions à un-e spécialiste, qui y répondra dans un délai de deux jours. L'internaute a également la possibilité de voir les questions posées par d'autres jeunes.
- La fondation As'trame accompagne les familles, les jeunes et les enfants suite à un bouleversement dans leur vie, que ce soit la maladie d'un proche, un trouble psychique d'un membre de la famille ou un deuil.
- La plateforme JEF (Jeune Enfant Fratrie) apporte un soutien aux jeunes et aux enfants qui grandissent auprès d'un proche souffrant d’un trouble psychique. La plateforme propose des informations pour comprendre la maladie de son parent, un espace où trouver des conseils auprès de professionnel-le-s et un groupe d'échange entre jeunes.
- Le site Young Carers est un site de la Haute Ecole de Santé Careum qui propose des informations et des conseils pour les jeunes aidant, et de découvrir les expériences d'autres jeunes aidants.
- L'association de proches aidants est créée par, pour et avec les proches aidant-e-s. Elle propose des informations et du soutien aux personnes qui sont proches aidant-e-s dans le Canton de Vaud.
En février 2022, ProcheConnect a lancé un sondage pour connaître l’avis des proches aidant-e-s vaudois-e-s sur sa plateforme, l’utilisation qu’ils en font et leurs besoins en matière d’information. 156 personnes ont répondu au sondage, qu’ils connaissent ou non ProcheConnect.
- 52,2% des personnes qui ont répondu au sondage connaissaient la plateforme
Le site Internet, la newsletter et les vidéos « La Minute ProcheConnect » sont les plus consultés
- Parmi les canaux de communication utilisés par les utilisateur-trice-s de ProcheConnect, la newsletter est le canal le plus utilisé : 80,5% des répondant-e-s la reçoivent, et 94% d’entre eux affirment la lire à chaque fois ou en fonction des sujets.
Viennent ensuite le site internet (65,9% des personnes affirment le consulter) puis les vidéos « La Minute ProcheConnect » (52,5% des utilisateur-trice-s ayant répondu au sondage affirment les regarder à chaque fois ou de temps en temps).
Une plateforme utile mais qui mérite d’être mieux connue
Dans une grande majorité, les personnes ayant répondu au sondage qui utilisent la plateforme sont satisfaites des informations qui leur sont proposées. 89% d’entre elles jugent les informations utiles, claires et compréhensibles. 75% d’entre elles les jugent précises.
De manière générale, les personnes qui ont répondu au sondage suggèrent d’améliorer la visibilité de ProcheConnect afin que la plateforme soit mieux connue des proches aidant-e-s.
Les besoins : plus de contacts directs pour répondre aux questions précises des proches aidant-e-s
Pour ce qui concerne les canaux de communication à utiliser et à privilégier par ProcheConnect, les réponses spontanées vont principalement dans quatre directions :
- Il existe majoritairement une validation des canaux utilisés jusqu’ici, qui sont jugés pertinents, notamment le site internet et la newsletter.
- Il faut privilégier les réseaux sociaux, et notamment Facebook et Instagram.
- Il y a une demande de privilégier également les contacts humains directs.
- Les sondé-e-s proposent de diffuser des informations via les médias (télévision, journaux/bulletins locaux).
De quelle manière développer la plateforme ProcheConnect?
Concernant le développement de nouveaux outils, c’est bien l’aspect de la formation et le fait de pouvoir obtenir des réponses précises à des questions très pratiques (par le biais de rendez-vous thématiques ou d’un forum) qui semblent le plus intéresser.
Les thèmes à aborder :
- Les possibilités de relève et de soutien à domicile.
- Des informations sur les aides financières à disposition, les assurances sociales, les démarches administratives à entreprendre.
- Le rôle du proche aidant-e, ses difficultés et ses droits.
- Des informations sur le handicap. La question de l’autisme semble prendre une importance particulière.
- Des réponses à des questions très pratiques (transport, engagement de personnel, appartements protégés, trouver un médecin/des intervenant-e-s spécialisé-e-s).
- La solitude (de la personne en situation de handicap ou du proche).
- La question de la parentalité et de la fratrie.
- Les loisirs et les vacances.
Le printemps et les beaux jours pointent le bout de leur nez et, avec eux, l’envie de vacances et d’évasion. Pas de doutes, il est temps de penser aux vacances d’été ! Le point sur les offres 2022 pour vous et votre proche en situation de handicap.
Organiser des vacances pour son proche en situation de handicap n’est pas toujours aisé. Trouver un endroit correspondant aux besoins spécifiques de mon proche qui permette, pour lui de passer de bonnes vacances, et pour moi de prendre un peu de répit en toute quiétude : un sacré travail d’équilibrisme !
De nombreuses solutions sont proposée par les associations et des agences spécialisées.
Camps de vacances, week-end et camps à la journée en fonction du handicap
Autisme
- Solidarité-Handicap mental dispose de centres aérés qui proposent, durant les vacances scolaires, des loisirs à la journée aux enfants et adolescents avec une déficience intellectuelle. Une attention particulière est également portée à la prise en charge des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme.
Plusieurs centres aérés auront lieu du 8 au 12 août 2022 à Lausanne et à Nyon et du 15 au 19 août 2022 à Lausanne et à Yverdon.
Délai d'inscription: 20 avril 2022.
Informations complémentaires
- Le service Passerelle Loisirs de la Fondation Coup d’Pouce propose un éventail de loisirs inclusifs, et notamment dans les centres aérés ordinaires. Ces derniers proposent généralement toute une palette d’activités durant l’été. Toute personne avec un handicap, et notamment ayant un trouble du spectre de l’autisme, peut, grâce à un accompagnement spécifique, prendre part à un loisir dans un cadre ordinaire.
Le service Passerelle Loisirs
- L’association Anyatas propose des séjours adaptés aux personnes ayant un handicap mental ou un trouble du spectre de l’autisme. Plusieurs séjours sont organisés durant l’été 2022.
Programme des séjours 2022
Déficience intellectuelle
- Insieme vaud organise plusieurs activités de loisirs, des camps et des weekends pour enfants et adultes ayant une déficience intellectuelle. Quelques places sont encore disponibles pour cet été.
Inscriptions et informations complémentaires
- Solidarité-Handicap mental propose, dans ses centres aérés, des activités de jour pour les enfants et les adolescents avec une déficience intellectuelle (voir ci-dessus).
- L’association Anyatas propose des séjours adaptés aux personnes ayant un handicap mental ou un trouble du spectre de l’autisme. Plusieurs séjours sont organisés durant l’été 2022 (voir-ci-dessus).
Troubles psychiques
- Le Groupe d’accueil et d’action psychiatrique (Graap) organise un camp de vacances pour les personnes ayant des troubles psychiques du 15 au 20 août 2002 au Tessin. Une séance d’information donnera toutes les informations nécessaires à la suite de l’inscription.
Informations complémentaires et inscription : par téléphone au 021 643 16 18 ou par e-mail : victoria.paisdemarcochablaix@graap.ch.
Déficiences physiques et polyhandicap
- La Parenthèse, en collaboration avec Cerebral Valais, propose des séjours tout au long de l’année à Vetroz, en Valais, pour les personnes en situation de handicap physique et polyhandicap. Les séjours de cet été sont complets, mais une inscription est envisageable en cas de situation d’urgence et de désistement.
Informations complémentaires : 079 296 93 97 ou laparenthese@bluewin.ch.
- L’Association Suisse des Paraplégiques organise des voyages pour les personnes membres de l’association avec un accompagnements pour les soins (voyage pour les membres tétraplégiques) ou un accompagnement plus léger (voyages pour tous les membres). Il reste quelques places pour les voyages de cet été.
Informations complémentaires
- L’association suisse des Paralysés organise des séjours détente visant l’autonomie tout au long de l’année. Deux séjours francophones ont notamment lieu du 26 juin au 8 juillet 2022 (« Détente et créativité ») et du 17 juillet au 30 juillet 2022 (« S’évader au quotidien » ).
Informations et inscription
- L’Association de la Suisse romande intervenant contre les maladies neuro-musculaires (ASRIMM)) organise des weekends et des camps pour les personnes atteintes de maladies neuro-musculaires. Un séjour pour les adultes est organisé au bord du Lac de Constance du 2 au 9 juillet 2022 (Attention ! Délai d’inscription : 24 mars) et un séjour pour les enfants et les adolescents est organisé en Valais du 13 au 20 août 2022 (délai d’inscription : 14 juin 2022).
Informations complémentaires
Parkinson
- L’association Parkinson Suisse organise pour les personnes souffrant d’un Parkinson modéré ainsi que leur proche un voyage culturel en Sicile occidentale du 4 au 10 septembre 2022. Délai d’inscription : 8 juillet 2022.
Informations
Sclérose en plaques
- La société suisse de la sclérose en plaques organise un séjour sportif afin d'encourager l'exercice d'une activité physique pour les personnes atteintes de SEP encore autonomes. Ce séjour aura lieu à Saignelégier (JU) du 26 juin au 2 juillet 2022.
Informations
- La société suisse de la sclérose en plaques organise un camp de vacances pour les enfants de 7 à 16 ans dont l'un des parents est atteint de SEP. L'occasion de passer un moment de détente et de loisirs, mais également de mieux comprendre la maladie. Il aura lieu au Col des Mosses du 7 au 12 août 2022.
Informations
Alzheimer et démences
- Alzheimer Suisse propose une semaine de vacances aux personnes ayant une démence avant l'âge de la retraite, avec ou sans son proche. Elle aura lieu du 21 au 27 août 2022 à Serpiano, au Tessin.
Informations
Déficience auditive
- La Fédération suisse des sourds, en collaboration avec l’Association suisse pour les Langues Parlées Complétées (ALPC) et forom écoute, organise un camp pour les jeunes adultes sourds et malentendants à Champéry du 18 au 22 juillet 2022.
Délai d'inscription: 1er juin 2022.
Informations complémentaires
Tout type de handicap
- Handicamp propose chaque année un camp en été mêlant enfants en situation de handicap et enfants valides, afin de leur permettre de découvrir les différence dans une ambiance amicale. Les enfants en situation de handicap peuvent y participer avec leur frère, leur soeur ou un-e ami-e.
Un camps est prévu cet été du 30 juillet au 6 août 2022 à Ballaigues.
Informations complémentaires
- Le service Passerelle Loisirs de la Fondation Coup d’Pouce propose un éventail de loisirs inclusifs, et notamment dans les centres aérés ordinaires. Ces derniers proposent généralement toute une palette d’activités durant l’été. Toute personne avec un handicap peut, grâce à un accompagnement spécifique, prendre part à un loisir dans un cadre ordinaire.
Le service Passerelle Loisirs
Voyager seul ou en groupe : des agences de voyage spécialisées
- Procap Voyages organise des voyages, en Suisse ou à l’étranger, en individuel (aussi en famille) ou en groupe. Certains séjours sont particulièrement adaptés pour certaines déficiences.
Procap propose également la possibilité d’engager un-e assistant-e personnel-le qui vous accompagnera durant tout le séjour.
Consulter le catalogue « Voyages accessibles en Suisse et à l’étranger 2022 »
- La Fondation Claire & Georges propose également des vacances et des voyages sans barrières en Suisse. Elle propose des excursions et des hôtel adaptés. L’agence de voyage propose également, au besoin, une assistance sur place pour les soins ou les transports.
Consulter les offres
Voyager en famille
- La Fondation Reka propose des séjours sans obstacles adaptés aux personnes en situation de handicap dans les villages reka.
Vacances sans obstacles by Reka
- Pro Infirmis a développé une carte interactive des lieux accessibles en fauteuil roulant en Suisse. Elle y répertorie les hôtels, les campings et les appartements de vacances accessibles. Il est possible de filtrer par catégorie.
- Procap Voyages donne la possibilité d’engager un-e assistant-e personnel-le durant votre séjour afin de pouvoir profiter des vacances en famille en toute quiétude.
- L’association Anaé propose des vacances adaptées à tout type de handicap dans différents villages de vacances en France (et notamment en France voisine). L’association propose notamment des séjours halte-répit aidants-aidés pour les familles. Des activités sont proposées durant la journée à la personne aidée pour permettre à son proche de se reposer. Une aide dans les actes de la vie quotidienne est aussi possible.
Séjours pour tous Anaé
- Le Réseau Passerelles propose des séjours familiaux de répit dans plusieurs régions de France, combinant une offre de logement adapté et un espace d’accueil et de prise en charge durant la journée de l’enfant et de l’adulte jusqu’à 25 ans ayant tout type de handicap.
Les séjours du Réseau Passerelles
- Handigite propose des séjours avec un accompagnement sur mesure dans diverses régions de France (Hautes-Pyrénées et Pays de la Loire) pour les familles avec un enfant en situation de handicap. Le séjour comprend le logement dans un gite adapté et un accompagnement la journée en fonction des envies et des besoins des participant-e-s.
Informations complémentaires
D'autres information dans le catalogue des loisirs et des vacances adaptés de ProcheConnect
- Pour d'autres idées d'actvités à faire cet été, n'hésitez pas à consulter notre catalogue des loisirs et des vacances adaptés dans le Canton de Vaud! Il recense quelques 400 idées d'activités.
Vous avez d'autres bonnes adresses pour passer de bonnes vacances d'été avec votre proche? N'hésitez pas à nous en faire part!
info@procheconnect.ch ou 058 775 34 59
En collaboration avec insieme vaud
Evénement pour les proches aidant-e-s - LiveConnect sur le thème des vacances et des loisirs adaptés
Un événement pour les proches aidant-e-s: ProcheConnect organise un LiveConnect sur le thème des loisirs et des vacances adaptés
Bouger, découvrir et s’amuser :aussi avec un handicap
J’aimerais organiser des loisirs et des vacances...
- Comment trouver un club de sport pour ma fille en situation de handicap ?
- Où partir en vacances avec mon ami en chaise ?
- Comment savoir si un lieu de loisir est accessible à une personne à mobilité réduite ?
- Comment être déchargé·e pour avoir un peu de répit ?
C'est à ces questions et bien d'autres que répondront en direct des expert-e-s lors de ce LiveConnect. Les proches aidant-e-s peuvent se connecter en ligne et poser toutes leurs questions en lien avec le thème des vacances et des loisirs adaptés.
- Quand: jeudi 4 novembre, de 11h30 à 13h30
- Où: il suffit de se connecter en ligne sur www.procheconnect.ch
Vous n'êtes pas disponible à ce moment-là? Posez vos questions à l'avance à info@procheconnect.ch
Matériel à télécharger
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